Giornata internazionale della vulvodinia

Oggi 11 novembre è la giornata internazionale della vulvodinia, sindrome cronica che colpisce le donne e le persone assegnate femmine alla nascita (AFAB). Secondo le stime più recenti, l’incidenza sarebbe di 1 su 7, rendendo la vita di chi ne soffre particolarmente difficile e dolorosa.

Nonostante la sua incidenza e la sua portata, molte persone (compresi svariati medici specialisti) ad oggi non conoscono e non riconoscono questa patologia, rendendola ancora più invalidante.

Per partecipare alla sensibilizzazione sul tema abbiamo realizzato questa intervista con Sabrina, donna vulvodinica che ha deciso di spendersi in prima persona per far sì che il messaggio possa arrivare a più persone possibili.

Testimonianza

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Trascrizione

QUANDO SONO INCOMINCIATI I PRIMI SINTOMI?

Nel 2013 ho iniziato ad avere forti bruciori, tagli spontanei, sensazioni di spilli che mi trafiggevano la carne e dolore durante i rapporti sessuali. 

COSA TI DICEVANO I MEDICI?

Ho cambiato vari ginecologi che mi hanno rivoltata come un calzino, ma non trovavano nulla che non andasse bene. Mi avevano comunque prescritto diversi antibiotici e antivirali, ma inutilmente perché il dolore non passava e i tagli non si rimarginavano. Questa situazione è durata 3 anni. Sinceramente ci sono stati molti momenti in cui ho pensato che fosse tutto nella mia testa e che ci fosse qualcosa di sbagliato in me. 

E QUINDI COSA HAI FATTO?

Ho fatto ciò che teoricamente non si dovrebbe fare, cioè ho cercato su Google i miei sintomi e ho trovato i video di alcune donne che parlavano della loro esperienza con la vulvodinia e ho capito che probabilmente potevo soffrire di questa sindrome. Purtroppo, sono pochissimi i medici in grado di riconoscerla.

Per questo, mi sono recata appositamente in un centro specializzato e lì è stato dato, finalmente, un nome ai miei sintomi. La diagnosi è stato un primo grande passo verso un cammino di cure che sono però costose.

COSA INTENDI PER COSTOSE?

Intendo che in media spendo 500 euro al mese, a volte più a volte meno. Questo perché non c’è alcuna esenzione per le visite specialistiche, i trattamenti e l’acquisto di farmaci: la vulvodinia non è infatti ancora riconosciuta come malattia cronica dallo stato e dal sistema sanitario nazionale. Tra l’altro sono molto fortunata perché i medici da cui sono seguita risiedono nella mia provincia, quindi, non devo spostarmi di regione in regione, come altre persone.

ED ORA COME STAI?

Dal 2016 ci sono stati periodi di grandi miglioramenti, ma anche di ricadute. Ad oggi vivo con forti dolori e bruciori, con l’impossibilità di avere rapporti frequenti e indolori. Molte attività che alla gente potrebbero apparire quotidiane e semplici, come l’andare in biciletta o lo stare seduta per ore su una sedia, per me non lo sono.

COME TI SENTI A PARLARNE?

Prima della diagnosi non era facile parlarne, sebbene io abbia avuto al mio fianco persone che mi credevano come la famiglia e il mio compagno.

Oggi, in generale, non ho problemi a parlare di vulvodinia, sono stanca dei tabù imposti dalla società ed è proprio per questo che molte donne non parlano del loro dolore: la vulvodinia è una malattia legata alla sfera dell’intimità, quindi crea vergogna e imbarazzo.

PERCHÉ NE PARLI OGGI?

Perché spero che la mia testimonianza possa essere d’aiuto ad altre donne che si sentono sole e inadeguate come mi sentivo io, ma non siamo sbagliate. La vulvodinia purtroppo esiste ed è molto diffusa. 

Per questo vorrei che se ne parlasse di più e, in occasione della giornata internazionale della vulvodinia, voglio chiedere a tutti di condividere questo video: aiutateci a non essere più invisibili!

Link utili

Per chi vuole capire qualcosa in più: https://www.ilpost.it/2021/09/05/vulvodinia/

Per chi vuole informarsi dal punto di vista medico: https://icaroeteam.wixsite.com/icaroe/post/vulvodinia-tutto-o-quasi-quello-che-c-e-da-sapere

Per chi vuole informarsi sui professionisti sul territorio italiano: https://associazioneviva.org/?page_id=6510

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